2ème édition du programme d'innovation
dédié aux maladies du système digestif

Foie

foie

Estomac

estomac

oesophage2

oesophage

Intestin

intestin

PANCREAS

pancréas

picto cancer-01

cancer

Nutrition

nutrition

Addiction

addiction

Dighacktion endoscopie

endoscopie

XpertsMods

Porteur de projet :

Joly Francisca

Problématique :

L’éducation thérapeutique des patients (ETP) atteints de maladies chroniques représente un enjeu majeur pour réduire les complications à court et moyen terme, améliorer la qualité de vie des patients et des aidants. De plus, l’ETP par l’amélioration de la connaissance de la maladie et des traitements permet de réduire la charge hospitalière par une réduction du nombre d’hospitalisations et de passages par les urgences et/ou des visites médicales non programmées. Sur le terrain, trop peu de patients bénéficient d’un programme d’ETP malgré un nombre important de programmes sur le territoire français (3.950 programmes en 2014). Les offres d’ETP sont inégalement réparties sur le territoire et peu connue, à la fois des usagers et des professionnels. De plus, une fois le programme ETP créé, les ressources humaines nécessaires à la réalisation effective peuvent manquer. En effet, il existe au sein des structures hospitalières, un turnover important des soignants, aggravé par la situation sanitaire actuelle.
Deux problèmes majeurs ont ainsi été identifiés :
– Le manque des professionnels formés à l’expertise d’une situation spécifique pour pouvoir répondre aux besoins d’ETP des patients (exemple : gérer mon alimentation, ma vie sexuelle et affective, vivre avec une stomie dans telle maladie)
– Le caractère chronophage pour élaborer et structurer le contenu des programmes d’ETP en lien avec des séquences pédagogiques structurées

Solution :

Une plateforme digitale bicéphale innovante permettra de présenter un contenu pédagogique adapté à deux cibles : a) aux patients lors des séances d’ETP accompagnés en face-à-face ou via visioconférence avec une interface qui regroupe un support pédagogique complet comprenant présentations type ppt, guides, et vidéos et b) aux formateurs qui vont participer au programme avec un accès à une interface spécifique.
Cette plateforme de formation en face à face et d’autoformation comprend donc une section avec des modules de formations pour le patient correspondant à des séances/ateliers. Le formateur a en plus accès dans une section dédiée à des modules explicatifs qui lui sont destinés, comme la description du déroulement de la séquence pédagogique de l’ atelier/séance et du contenu scientifique spécifique sur la maladie et la thématique abordée (bibliographie mise à jour, présentations et videos). La plateforme fonctionnera sur ordinateur et tablette, en vue des contraintes hospitalières obligatoirement en mode on- et offline. L’utilisation pour le formateur et le patient sera intuitive, facile, rapide et ubiquitaire (avec ou sans écran tactile).
Pour valider l’efficacité du concept de cette plateforme, nous avons choisi de mettre en place un POC (proof of concept) dans le cadre d’un programme ETP déjà validé par l’ARS sur le syndrome de grêle court (SGC) qui est une condition rare intestinale qui nécessite une prise en charge multi-professionnelle et transversale. Basé sur la méthodologie de l’HAS, le storytelling digital et une visualisation innovante, patients et formateurs peuvent avoir un accès efficace aux contenus selon leurs besoins respectifs. La « SGC-Team » comprenant médecins, infirmiers, psychologues, diététiciens, pharmaciens, patients partenaires, association de patients (La Vie Par un Fil) et partenaire digital formé à l’ ETP a ainsi pu structurer le contenu pédagogique destiné à la formation du patient ainsi que le contenu scientifique pour la partie formateur sous forme de modules correspondants aux séances/ateliers de formation (exemple : Comprendre sa maladie et son impact, connaitre les signes d’alerte, appréhender la sécurité en cas de perfusion à domicile, gérer ses traitements, préparer ses consultations et vivre au quotidien avec une stomie, voyager avec sa nutrition parentérale) . L’ auto-formation des formateurs multiprofessionnels permettant une mutualisation des moyens humains associée à une présentation structurée et ergonomique du contenu pédagogique devraient être les éléments catalyseurs pour améliorer l’offre d’ ETP de manière quantitative et qualitative. La plateforme et la méthodologie de mise en place permettent d’envisager une exportation de ce programme vers d’autres centres en France et à l’étranger mais également de réaliser des plateformes spécifiques à destination d’autres maladies chroniques.

 

Document complémentaire